Prosjekt: Tiltak for å støtte pårørende til personer med demens

Mandat

Helse- og omsorgsdepartementet ønsker en kunnskapsoppsummering av effektive tiltak for å støtte pårørende til mennesker med demens

Demensplan 2015 "Den gode dagen" skal bidra til å styrke kvaliteten, kompetansen og kapasiteten i tjenestetilbudet til mennesker med demens og deres pårørende. En av hovedsatsingsområdene i demensplanene er å gi støtte og veiledning til pårørende.

Mål

Hensikten med oversikten er å finne effektive tiltak som kan støtte pårørende til personer med demens.

Konkretisering av hovedspørsmål:

For personer som har omsorg for mennesker med demens, hva er effektive tiltak for å fremme mestring, livskvalitet og redusere omsorgsbyrden.

Bakgrunn

Det finnes omtrent 66 000 mennesker med demens i Norge. Demens er en progredierende sykdom og forekomsten stiger med økende alder. Halvparten av dem som har en slik lidelse bor hjemme eller i omsorgsboliger, og den andre halvparten bor på sykehjem. Undersøkelser viser at om lag 80 % av alle beboere i sykehjem har en demenslidelse. Mennesker med demens utgjør en stor brukergruppe i omsorgstjenesten. Dersom forekomsten av demenssykdommer holder seg på dagens nivå, vil antall personer med demens være fordoblet til om lag 135 000 innen 2040 (1)

De fleste med demens (60- 70 %) har Alzheimers sykdom. Alzheimer er en primær degenerativ hjernesykdom, årsaken til sykdommen er ukjent. Demens kan også opptre etter et hjerneslag og skyldes da en karsykdom (15-20 %). Det viktigste symptomet eller kjennetegnet på demens er nedsatt hukommelse, men sykdommen kan også føre til andre kognitive endringer som redusert evne til å tenke, kommunisere og orientere seg. Demens kan også føre til endring av sinnsstemning og personlighet. I og med at sykdommen er progredierende vil dette medføre at en person med demens vil fungere dårligere og dårligere og til slutt kunne bli helt avhengig av hjelp (1).

De tidlige symptomene som eventuelt kan være et tegn på demens kan oppdages av personen selv og/eller av familie og venner. Sykdommen kan også oppdages av helsepersonell slik som for eksempel allmennlege eller hjemmesykepleier. Det er flere grunner til at det kan være vanskelig å oppdage demens spesielt i en tidlig fase. Det kreves gjentatte og relativt langvarige observasjoner. Fornekting av symptomer både hos personen selv, familie og for så vidt også helsepersonell kan være en faktor. Dessuten kan bevissthet om diagnosen og begrenset øvelse i å stille diagnose blant helsepersonell ha en betydning. Det finnes ingen enkel og nøyaktig metode for å gjenkjenne personer med tidlig demens gjennom screening (2).

Hvis vi forutsetter at hver person som utvikler demens har fire pårørende, kan vi regne med at ca 250 000 pårørende er berørt av demenssykdommene. Økende fokus på demens fører til at diagnosen stilles tidligere enn før. Mange opplever det som en lettelse å få vite hva det er som feiler pasienten, andre reagerer med fortvilelse De fleste pårørende takler situasjonen bra tidlig i sykdomsforløpet. Det er imidlertid godt dokumentert at å være familieomsorgsgiver for en person med demens øker risikoen for helseskader (2). Endringer av adferd og psykiske forandringer hos den demente er en belastning for de pårørende og kan gi økt risiko for symptomer som for eksempel depresjon. Det er også usikkerhet knyttet progresjon og utvikling av sykdommen. De fleste som har omsorg for et menneske med demenssykdom ønsker å ikke at pasienten skal legges inn på sykehjem, men kunne fortsette å bo hjemme. Dette gjelder spesielt for ektefeller til en person med demens (3). De fleste hjemmeboende demenssyke får imidlertid tilsyn og hjelp av slektninger, enten de bor alene eller sammen med andre. Undersøkelser viser at familien i de fleste tilfeller er den viktigste medhjelperen til personer med demens så lenge vedkommende bor hjemme (4). Familiemedlemmene blir utsatt for store belastninger ved å gi praktisk hjelp og ivareta omsorgsoppgaver. Det er etablert støttegrupper for pårørende i mange norske kommuner.

Metoder og arbeidsform

Vi identifiserte en aktuell retningslinje da vi gjorde innledende søk etter litteratur (februar 2010). "The NICE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care" (4) (søk fra 2006). Denne retningslinjen dekker hovedspørsmålet som vi stilte i vår rapport. Vi vil bygge på resultatene fra denne retningslinjen og gjøre et oppdatert søk etter systematiske oversikter og enkeltstudier. Vi vil bygge på deres søkestrategi og endelig søkestrategi vil utarbeides av forskningsbibliotekar i samarbeid med prosjektleder og prosjektansvarlig.

Innhenting av litteratur

Inklusjonskriterier:

Populasjon: Pårørende til personer med demens (familiemedlemmer eller andre nære omsorgspersoner som for eksempel venner og naboer)

Intervensjon: Alle typer tiltak som skal støtte pårørende til pasienter med demens. Primært tiltak rettet mot pårørende, "sekundært tiltak rettet mot personer med demens

Kontroll: Standard tiltak eller ingen tiltak

Utfallsmål: Livskvalitet, depresjon, omsorgsbyrde (carer burden), utmattelse (fatigue), evne/kunnskap, sosial aktivitet hos pårørende

Studiedesign: Systematiske oversikter av høy kvalitet og nyere enkeltstudier med følgende design; randomiserte studier og prospektive kontrollerte studier.

Språk: Alle, men sammendragene må være på engelsk eller et av de skandinaviske språk.

Vurdering av litteratur:

To personer vil gå gjennom resultatene fra søkene uavhengig av hverandre. Ved tvil eller uenighet vil en tredje person bli konsultert. Den første utvelgelsen av litteraturen vil skje på basis av tittel og sammendrag av artiklene identifisert i søkene og i henhold til seleksjonskriteriene spesifisert ovenfor. Den andre utvelgelsen vil skje på basis av full tekst og i henhold til de samme seleksjonskriteriene.

Alle studier som møter inklusjonskriteriene vil bli kritisk vurdert med tanke på risiko for skjevhet av to personer uavhengig av hverandre ved hjelp av sjekkliste for metodisk kvalitet av SR og risiko for systematiske feil i randomiserte studier.

Datauthenting og sammenstilling

Prosjektleder beskriver de inkluderte studienes populasjon, sammenligning, utfall og hovedresultater i oppsummeringstabeller. En prosjektmedarbeider går gjennom beskrivelsene for å sikre at all relevant informasjon er kommet med. Vi vil sammenstille resultatene ved hjelp av en deskriptiv syntese eller ved hjelp av en kvantitativ syntese (meta-analyse) der det mulig eller hensiktsmessig.

Vi vil bruke Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE) for å vurdere kvaliteten av dokumentasjonen der det lar seg gjøre. Denne metoden vurderer hvilken grad av tillit vi har til resultatene fra de inkluderte forskningsartiklene.

Fagfellevurdering

Vi vil invitere to-tre fagpersoner til å fagfellevurdere innholdet i både prosjektplan og rapportutkast. I tillegg vil en-to fagfeller kommentere prosjektplanen og rapportutkastet.

 

Referanser/litteratur

1. Demensplan 2015 "Den gode dagen" Delplan til Omsorgsplan 2015. Helse og Omsorgsdepartementet; 2007.

2. NICE Guideline: Dementia. A NICE-SCIE guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. The British Psychological Society and Gaskell.

3. Mittelman MS, Ferris SH, Schulman E, Steinberg G, Levin B. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer disease. JAMA 1996; 276(21):1725-1731.

4. Glemsk, men ikke glemt; Rapport IS1486. Sosial og helsedirektoratet; 2007.